Una sfida antropologica, 1992

Una sfida antropologica

L’identità negata - Dossier Aids, Rivista Anarchica, Anno 22, n. 3, Aprile 1992
Intervista a cura di Filippo Trasatti

Potremmo cominciare parlando del contesto sociale in cui si è venuto ad inserire l’Aids, a dieci anni dalla sua comparsa sulla scena del mondo occidentale.

Mi sembra si debba partire dal ruolo dei mass-media nella nostra società, perché ha una grande rilevanza per il modo con cui l’Aids è stato vissuto e interpretato. I media, a mio avviso, non mirano ad affrontare le problematiche e a far circolare informazioni, al fine di mettere le persone in condizione di vedere meglio la realtà, ma puntano a dar fondo a tutti quei fenomeni che hanno rispondenza a livello emotivo e suscitano paura, apprensione, bisogno di rassicurazione.

Ciò crea una dipendenza psicologica da una verità che non è mai dato conquistare e che quindi conferma lo stato di minorità in cui si vive, alimentando la necessità di tutela da parte di un esperti o di qualcuno che ridefinisca di continuo il contesto. Non c’è una fonte del sapere valida, una realtà che possa venir data per scontata, bensì una condizione di incertezza e instabilità che ostacola l’acquisizione di una competenza sulla quale fondare l’assunzione di responsabilità esistenziale.

Da un lato si descrive e prescrive che tutti devono sapere di più, essere più informati, avere l’enciclopedia medica in casa, diventare medici di se stessi, dall’altro lato vengono offerti strumenti approssimativi che mantengono la conoscenza effettiva del singolo ad un livello molto superficiale e con rassicurazioni di breve durata, lasciando spazio per l’ennesimo esperto e preparando la strada alla prossima inquietudine.

In questo sistema di potere si è inserito il problema Aids come oggetto ideale da molti punti di vista. L’Aids enfatizza una situazione in cui la “verità” è mediata dai mass-media, dipende da tale entità che nessuno autorizza e che però è più autorevole delle fonti istituzionali ed ufficiali. Nessuna malattia ha mai goduto la diffusione informativa toccata all’Aids, benché altre abbiano grandissima diffusione sociale, come l’epatite.

Forse questo è dovuto anche al fatto che attualmente l’Aids è inguaribile e quindi richiama immediatamente la tematica della morte.

Sì, perché mai come negli ultimi decenni si è radicalizzato il problema del confronto con la morte, che è anche l’altra faccia della medaglia dell’educazione molto grossolana alla vita. Tutto ciò che dovrebbe far parte dell’esistenza e della formazione umana (malattia, sofferenza, disagio, morte) e che trovava prima accoglienza all’interno dei vecchi valori del cristianesimo o della comunità, in una società consumistica ed edonistica non ha più spazio. Se si massificano le personalità e quel che conta è ciò che si mostra di avere; se il tempo va consumato e goduto, ciò che mette in discussione l’affermazione e la realizzazione di sé, come la malattia, la morte e il disagio, deve essere tenuto fuori ed evitato a tutti i costi.

A creare questa immagine ha certo contribuito anche una certa illusione scientifica dell’eliminazione assoluta di tutto ciò che è negativo.

La medicina ha un ruolo fondamentale nel sostenere l’illusione di tener fuori dalla vita quello che non ci piace ed è sgradevole. Perciò la malattia e l’invecchiamento non sono più fenomeni naturali ma minacce e fallimenti, qualcosa di anti-naturale che bisogna superare e vincere.

L’Aids si è manifestato in un momento in cui, per una serie di circostanze di cui non abbiamo una chiara percezione perché vi siamo ancora troppo “dentro”, è diventato un oggetto culturale polivalente, un concentrato di tematiche capaci di sconvolgere profondamente sul piano emotivo in quanto relative a domande cruciali, ad esempio su cosa sia la sessualità, che posto hanno sofferenza e malattia nella vita, come scongiurare la morte.

Tali quesiti sono nodi che prima o poi sarebbero comunque venuti al pettine, benché ci lascino intendere che si possa vivere la sessualità senza responsabilità e conseguenze, e che sia possibile posticipare all’infinito la morte o sconfiggere la malattia, in un delirio di onnipotenza per cui tutto si può comprare ed avere, mentre sull’essere e sull’identità nessuno lavora più e si è autorizzati a non farlo.
Ciò che è negativo e spiacevole viene proiettato lontano, la società occidentale esporta nel terzo mondo guerra, patologie, eccetera, per poi impietosirsi e sentirsi solidale. Intanto sembra che all’interno il male non esista.

Questa proiezione di ciò che non va sul terzo mondo l’Occidente l’ha fatta anche per quanto riguarda l’Aids che viene dall’Africa.

Certo anche questo, ma l’Aids nel mondo occidentale e l’Aids nel terzo e quarto mondo non sono la stessa cosa, hanno significati e valenze del tutto diversi. L’Aids nel terzo mondo non è che una delle tante epidemie o cause di aumento della mortalità e coincide col degrado e il sottosviluppo in quanto tali. La patologia pone un problema di economia e politica sanitaria, di strategia verso i popoli detti eufemisticamente in via di sviluppo, cioè non propone contenuti specifici riguardo alla sessualità e all’identità. È una delle catastrofi che capitano di continuo nel terzo mondo, un’emergenza sanitaria e sociale legata alla situazione di povertà economica e di servizi sanitari in tali paesi, ma dice poco rispetto all’Aids come esperienza specifica.
In realtà i significati e i contenuti che l’Aids ha per noi sono tutti interni al mondo occidentale, ed è proprio tentando di prenderne coscienza e non esorcizzandoli che si può ricavarne una riflessione che rimetta in discussione l’identità dell’uomo occidentale grazie a quelle domande che l’uomo moderno non vuole più porsi.

Concepire l’Aids solo come patologia, puntare alla risoluzione farmacologia, trasformare il problema della condizione di malato in una tematica politica o sociale, bisogno di case alloggio o strutture residenziali, vuol dire recuperare ad una logica banalizzante e annichilente quei contenuti che dell’Aids fanno paura, che coinvolgono e affascinano gli individui.
Tutti sanno che l’Aids dice qualcosa a proposito della dimensione della sessualità e del piacere e loro posto nella vita, delle conseguenze dei propri gesti nei rapporti di intimità, del confronto con la propria morte, eccetera.

Fermiamoci un momento a parlare del rapporto tra Aids e sessualità.

In principio l’Aids è coinciso negli USA con l’omosessualità e la devianza sessuale e poi è stato esportato in tale forma in Europa ed Italia. Tale legame permane nell’immaginario nonostante gli sviluppi successivi. All’inizio abbiamo assistito ad un atteggiamento molto scandalistico e morboso, nella ricerca di qualcosa che sollecitasse la fantasia delle persone riguardo al sesso deviante e diverso. Non a caso sono state fatte ipotesi sull’intenzionalità della diffusione del virus, la sua produzione in laboratorio, una manovra contro gli omosessuali, il che non mi è mai parso rilevante, benché suggestivo.

In una società consumistica, edonistica, massificata, gli individui hanno l’idea che la sessualità preveda un solo aspetto: quello del piacere, della facilità e del consumo. Viene negato l’altro aspetto, connaturato alla sessualità, cioè il fatto che implichi rapporti personali che non danno solo piacere, ma procurano molta sofferenza, sono complicati e hanno in ogni caso conseguenze.
In questo senso l’amore non è mai stato senza rischi, perché avere rapporti con gli altri è sempre stato ed è “rischioso”. Oggi più che mai, non per la malattia, bensì a causa del grave deficit della capacità di entrare in intimità.

Si potrebbe dire che la società moderna vive l’intimità tra persone come pericolosa perché fa deviare dall’affermazione individualistica, crea dei cortocircuiti, dei legami e delle solidarietà non previste e non governabili. Ognuno deve essere “singolo” e consumare in funzione della sua posizione, potere contrattuale o produttività. Secondo me ciò è indipendente dall’Aids, anche in precedenza l’intimità era associata al rischio e al pericolo.

Non si capisce più su cosa vengano fondate le relazioni umane, cosa le definisca, al di fuori del lavoro e della gerarchia. Quali sono i soggetti in gioco e cosa viene scambiato in un rapporto tra uomini? Cos’è una relazione affettiva? Su tutto ciò da tempo non c’è riflessione a livello comunitario. Esisteva già la tendenza a spostare tutto sul piano del consumo, la sessualità era propagandata come anti-ansia, anti-depressione, mezzo di affermazione, il genere umano era ed è assimilato ad un insieme di partner sessuali, prima di essere persone si era e si è dei potenziali partner sessuali di qualcuno. Tale modello di fatto sottrae contenuti alle dinamiche interpersonali e alla possibilità di scambiare “cose” che non implichino fruibilità immediata.

Si è trattato di una spoliazione di contenuti dell’esperienza di intimità, per cui uno è costretto a viverla solo secondo un copione prestabilito, a non scoprire più niente che non sia stato prescritto. Una espropriazione dell’esperienza vissuta in prima persona trovando contenuti propri e soggettivi.

Non ti sembra che ci sia un’attenzione prevalente sul vaccino rispetto alla cura dell’Aids, come se si dovesse prima di tutto salvaguardare i sani piuttosto che curare i malati? E più in generale non credi si tenda ad una eccessiva medicalizzazione del problema?

La propaganda sia per il farmaco che per il vaccino credo si iscriva in un discorso che depaupera molto l’esperienza delle persone sieropositive e impedisce agli altri di fare riflessioni ponendosi interrogativi su questioni rilevanti quali cosa sia la salute e cosa significhi guarire. Si presume che grazie al vaccino tutto possa tornare come prima, per una sorta di restaurazione dello stato precedente. Si vuole evitare un cambiamento riguardo alle responsabilità “inevitabili” della vita, facendo credere che sia possibile vivere senza assumere responsabilità circa se stessi e i rapporti interpersonali.

Si incoraggiano le persone a credere che la malattia sarà respinta e allontanata, più si va avanti e meno patologie ci saranno, la morte verrà eliminata o comunque tenuta sotto controllo. È la riproduzione del modello attivo nel periodo in cui è comparso l’Aids, sicché quando questo sarò scomparso si potrà tornare ad illudersi che malattia e morte possano non verificarsi.

Per certi aspetti mi sembra naturale un’attenzione maggiore verso il vaccino, se si trattasse di un discorso prettamente epidemiologico, poiché impedire la diffusione di un’epidemia è e deve essere un interesse della collettività. Tutt’altra cosa è attribuire al vaccino il compito di rimettere tutto a posto, incoraggiando a ritenere che non bisogna aver paura di niente. D’altro canto, non mi pare sia stato fatto poco in termini di terapia per i malati, c’è una gara sostenuta anche da interessi economici altissimi. Non direi che c’è preferenza per il vaccino a svantaggio della cura. D’altronde i vaccini hanno un tempo di realizzazione molto lungo, valga l’esempio del vaccino per l’epatite B. Ambedue gli obiettivi sono perseguiti con lo stesso accanimento, benché in un’ottica singolare.

Il continuo far balenare che presto ci sarà il vaccino o il farmaco risolutore induce una sorta di congelamento in attesa della salvezza e una rinuncia a rendersi conto di cosa in concreto si possa fare per migliorare la propria vita, non considerandosi alla mercé della scienza e della farmacologia. In realtà, comunque sia, ritengo vi siano nella sieropositività interrogativi ineludibili, per cui che nessuna cura e nessun medico può affrontare e risolvere. Per tali domande non esiste alcuna “terapia” per fortuna, nel senso che non si possono mettere a tacere completamente le verità e i significati esistenziali dell’uomo.

Da questo punto di vista, i sieropositivi non sono aiutati e sono abbandonati a se stessi. Qualcuno più fortunato ha l’occasione di essere accompagnato in tale percorso, però la maggiorana è e sarà costretta a negare o subire i contenuti affidandosi alla medicina o all’assistenzialismo, o ancora al pietismo. Il discorso sull’identità della persona, su come convivere con gli interrogativi esistenziali è tutt’oggi estremamente raro.

In pochissimi passare attraverso l’esperienza della sieropositività con dignità e rispettando la propria identità perché non è consentito. C’è chi vive in attesa del farmaco e abbraccia la medicalizzazione del proprio stato, altri lo banalizzano per reazione negandone i significati specifici: la sieropositività non vuol dire niente, io sono come tutti gli altri, posso fare quello che fanno gli altri tranne qualche dettaglio sessuale. Il che non è vero.

In cosa consiste la specificità dell’Aids rispetto ad altre malattie? Sta nella dimensione della sessualità o in quella della responsabilità verso gli altri per il fatto che è trasmissibile?

La specificità dell’Aids consiste nel coniugare diversi temi inquietanti quali la sessualità, la trasmissibilità, lo scambio della morte tra persone, ma l’originalità concerne anche altri aspetti. Come in tutti i fenomeni sociali la manipolazione da parte della società non è univoca. Per esempio, gli omosessuali nel mondo occidentale se ne sono appropriati in quanto occasione di riscatto, rivalutazione e moralizzazione.

D’altra parte, è in assoluto la prima volta che si verifica un protagonismo delle persone malate anche nel lavoro di rielaborazione della condizione, trasformandosi in portatori di un messaggio di tipo umanitario, decidendo di stabilire da sé i criteri e i modelli di convivenza. In questo purtroppo si vede poco, a differenza dell’America e dell’Europa, laddove le persone chiedono a gran voce di essere interlocutori riconoscendosi diritti e risorse, accettano la sfida di provare a convivere con quello che per gli altri è invivibile e inconcepibile, cioè con la sofferenza, la minaccia della morte e l’incertezza.

In Italia Enrico Barzaghi ha espresso lucidamente e in modo convincente tale ambizione di vivere in positivo ciò che per gli altri non è neppure pensabile. Si tratta di diventare dei “saggi” che lavorano per migliorare la qualità della vita personale e altrui. Cogliere il messaggio esistenziale, umano e sociale, di questa esperienza è molto difficile. L’auto-aiuto si riferisce di solito a situazioni che possono evolvere, ad esempio, tossicodipendenza, alcolismo, bulimia, eccetera.

In genere, i gruppi di auto-aiuto si basano sul fatto che la condizione è superata e superabile, mentre nell’Aids il problema è “irrisolvibile”, bisognerà conviverci sempre, non c’è prospettiva di uscita, il che rende tutto più difficile. Il lavoro per giungere a convivere con l’incertezza è quello più gravoso e spaventa la maggior parte delle persone, anche quelle non coinvolte che pensano o dichiarano: “se fossi sieropositivo mi sparerei”, perché l’idea di vivere nell’incertezza circa la malattia e la morte è intollerabile per gli uomini.

Nel cancro mi pare ci sia per certi aspetti più isolamento, non c’è mai stata la possibilità di vivere la dimensione sociale e l’esperienza è ridotta al silenzio. Così vediamo i volontari che vanno a casa del malato di tumore, ma non le persone affette che si ritrovano tra loro e cercano di capire come conviverci. Invece nell’Aids l’opportunità della socializzazione c’è stata, un vantaggio rispetto al cancro, nel quale di contro non ci sono la stigmatizzazione e la vergogna, benché un po’ di vergogna ci sia sempre in chi è portatore di una patologia da cui non si torna indietro e che porta a morte, quasi si trattasse del fallimento dell’individuo. I malati inguaribili non vengono “mostrati” agli altri perché ricordano che la morte esiste e può interrompere i progetti e la realizzazione.

Puoi spiegare a grandi linee l’esperienza dell’auto-aiuto all’ASA?

L’auto-aiuto è molto difficile perché gran parte delle persone Hiv positive anche prima avevano problemi di identità e stima. Per auto-aiutarsi occorre riconoscere di essere persone con risorse, molti sieropositivi invece provengono da situazioni di degrado sociale, esistenziale e morale, non si vivevano insomma come soggetti in grado di ricevere e dare aiuto, con il diritto di aiutarsi e stimarsi reciprocamente.

All’ASA l’auto-aiuto non è nata da Hiv positivi, bensì dal mio interesse a riprodurre l’esperienza degli altri paesi cercando di creare le condizioni per realizzarla in Italia. Abbiamo prima organizzato gruppi di omosessuali (dal febbraio 1987) e poi di ex-tossicodipendenti (dall’inizio del 1989), non centrati quindi solo sulla sieropositività, perché secondo me c’era e c’è ancora un lavoro parallelo da fare sull’identità. Nel gruppo di omosessuali si lavorava alla valorizzazione dell’identità di persona per valorizzare in seguito contenuti positivi nella sieropositività, significati di sfida costruttiva, crescita e umanizzazione. E questo valeva pure per gli ex-tossicodipendenti, affinché potessero affrontare l’Hiv in maniera diversa.

Nell’ASA si è riusciti a fare in modo che le persone diventassero protagoniste della loro condizione. Non c’è alcun merito nella sieropositività, il merito sta nell’accettare di conviverci responsabilmente. Qualunque essere umano accetti di vivere consapevolmente con l’incertezza, con la malattia e la sofferenza, ha delle cose da dire agli altri, diventa un punto di riferimento. Il che non deve portare a mistificazioni e a banalizzazioni: l’Hiv e l’Aids sono comunque condizioni tragiche.

Nessuno può accogliere la notizia con leggerezza, poiché rimette in discussione l’esistenza e fa suonare una campana rispetto al limite della vita. Ciò enfatizza il ruolo che la persona ha, cosa fa per cogliere l’opportunità di vivere una volta che ne diviene cosciente. Senza una filosofia di fondo che sostenga, credo esista un rischio di involuzione in senso politico o sindacale.
Accade per alcuni gruppi di sieropositivi formativi in Italia e altrove, che non operano sulla convivenza dal punto di vista umano o antropologico, ma fanno un discorso sui diritti rispetto al servizio sanitario, le istituzioni, l’assistenza, il che è soltanto un aspetto del problema.

I soggetti con Hiv/Aids hanno bisogni e richieste al pari di altre categorie di pazienti, se viene migliorata l’assistenza sanitaria per chi è Hiv positivo, se ne avvantaggiano un po’ tutti perché si spera che i miglioramenti si estendano a tutti, però in questo non c’è specificità e vengono passati sotto silenzio altri contenuti per i quali ha senso un’attenzione particolare da parte della società. In effetti molte volte ci si domanda perché bisognerebbe spendere così tanto e dedicare tante cure a fasce marginali di popolazione, in parte totalmente improduttive e parassitarie (vedi i tossicodipendenti).

Se si tratta di fare un intervento assistenziale verso individui portatori di degrado o patologie sgradevoli, viene a mancare una motivazione a farne un discorso socialmente e culturalmente rilevante, di aiuto per far crescere la società quanto a civiltà. C’è la tentazione da parte di strutture e istituzioni che operano nel campo dell’Aids di farne un oggetto politico oppure l’ultimo anello della catena della povertà sociale, molto difficilmente viene messa in risalto l’esperienza delle persone coinvolte. Quel che la gente vuol sentirsi dire è che l’Aids si può evitare oppure che è una condizione terribile e pietosa.

A me è sempre interessato al contrario quel che accade quando l’Aids riguarda persone “normali”. L’ASA ha tentato una normalizzazione, benché si debba riconoscere che tale forma di auto-aiuto sia un’esperienza elitaria, che non riguarda e non riguarderà mai tutti gli Hiv positivi; elitaria anche perché vi si accede intenzionalmente a partire dal bisogno di condivisione. L’ASA non si occupa delle case alloggio, nonostante fornisce assistenza domiciliare a persone che presentano difficoltà sociali. Del resto, non sarebbe in grado di far fronte a bisogni assistenziali complessi, non essendo dotata di operatori a tempo pieno.

Hai toccato il tema del volontariato. Come si differenzia il volontario dell’ASA da quello di un’associazione cattolica come la Caritas, ad esempio?

Nelle associazioni cristiane si parte dalla scelta morale di star vicini agli ultimi, ai diseredati, ai più emarginati. Bisogna riconoscere loro la capacità di lavorare sul bisogno materiale, hanno fatto e fanno moltissimo e senza il loro aiuto tanti pazienti sarebbero lasciati a se stessi. Da tali situazioni però si ricava la conferma dell’umanità di chi fa il volontario e non di chi è accudito o assistito.
L’assistito non è portatore di valori umani, li riceve da chi si avvicina, l’accento non è posto sulla convivenza con la malattia e la sofferenza (che pure sono temi cari al Cristianesimo), bensì sul recupero dell’uomo debole e smarrito.
Si fa un lodevole atto di carità verso qualcuno che è svantaggiato e che resta comunque tale, mentre il volontario si valorizza perché porta aiuto e dimostra che occorre star vicini agli ultimi che nessuno vuole. All’altro rimangono le cose negative ce lo caratterizzano.

All’ASA si tenta un’operazione diversa: ci si avvicina per valorizzare la condizione dell’altro. Io accompagno la persona con Aids per aiutarla a capirne i contenuti e come possa valorizzarsi, trasformando la condizione in occasione di realizzazione di sé e non di affermazione di chi sta accanto. In questo senso è una promozione dell’auto-aiuto, cioè un incoraggiamento a trovare in sé dei valori, a convivere e infine arricchirsi. Alla lunga anche chi si avvicina ricava moltissimo, perché se la persona con Aids sceglie la convivenza e il confronto con la mortalità, chi sta accanto guadagna enormemente, è una scuola di vita, una ricchezza straordinaria.

Tale operazione non passa sopra l’esperienza dell’altro ma la utilizza in positivo, crea le condizioni affinché l’altro faccia una scelta di vita. Non è detto che egli sia in grado di compierla e non si può certo imporla, perciò parlavo di elitarismo, saranno sempre pochi coloro che potranno scegliere di vivere lucidamente e addirittura in una prospettiva comunitaria questa condizione.

In questo mi sembra che si rovesci la logica tradizionale del rapporto tra volontario e assistito.

Viene ribaltata la staticità del rapporto tra assistente e assistito, il che anche all’ASA ha creato dei conflitti. Infatti in genere chi fa il volontario tende a confrontarsi con chi ha bisogno del suo aiuto concreto, è lui la persona “ricca” e l’altro è “povero”. Riconoscere il bisogno dell’altro però non significa che abbia soltanto limiti senza risorse.

Rimettendo in discussione il proprio ruolo ci si arricchisce molto di più di quando si va semplicemente incontro al bisognoso. È un approccio che deve essere sostenuto da una filosofia, non va affatto da sé. L’assistenza devia con facilità nell’assistenzialismo, nel pietismo e nella ruolizzazione schematica.

Fare un lavoro per valorizzare l’altro costa molto, è quel che è stato formulato nell’opposizione tra “amo il prossimo come me stesso” e “amo il prossimo come se stesso”, cioè per come l’altro è e non per come sono io o quello che penso si debba essere. Chi si avvicina pensando che l’esperienza dell’altro abbia in sé un valore e un significato aiuta l’interessato a fare un lavoro di adattamento e accettazione.

Se io vedo nella condizione altrui solo qualcosa di negativo, è chiaro che l’altro non può che desiderare di uscirne e io posso fare al massimo un esorcismo affinché non mi riguardi mai. Una collusione in cui io ti aiuto per mettere a tacere la tua esperienza e tu ti servi di me per ricucire certi strappi o per far finta di non vedere tutta la negatività, così si fugge insieme dalla realtà credendo di affrontarla.

Il problema dei volontari è questo: che cosa portano, quali contenuti cercano, cos’hanno da dire? Cosa si dice a chi è malato, si confronta con l’incertezza e potrebbe morire? La gran parte degli uomini oggi non saprebbe cosa dire a chi soffre, perché se la sofferenza è inconciliabile con la vita, se è un disvalore e un fallimento, e perciò va negata, allora non ci sono più parole.

Mattia Morretta