Aids: esperienze storiche di ONG straniere

Aids: esperienze storiche di ONG straniere
in "La dimensione psicologica dell’AIDS", 1987

Modelli di intervento ed assistenza

New York

Di grande interesse è l’esperienza del Gay Men’s Health Crisis, fondato nel gennaio 1982 da un gruppo di gay coinvolti personalmente nel problema per aver perso amici e amanti a causa dell’Aids.

Dalle prime campagne di informazione e raccolta fondi per la ricerca si è passati via via ad una struttura organizzata e articolata in diversi settori, che rappresenta uno dei migliori tentativi di far fronte all’emergenza Aids realizzati nel mondo.

A ogni paziente il GMHC assegna un consulente, opportunamente addestrato, che si presenta a casa o in ospedale entro dodici ore dal ricevimento della segnalazione. Il paziente può rivolgersi al consulente in ogni momento per qualunque tipo di aiuto e viene intanto incoraggiato ad entrare a far parte di un gruppo di sostegno costituito da soggetti con diagnosi di Aids.

Anche parenti, partner e coniugi dei pazienti possono contare su gruppi di discussione e supporto per essere aiutati a esprimere ansie e timori e migliorare le loro attitudini nell’assistenza ai loro cari.

Esiste un servizio che si occupa delle attività ricreative e organizza momenti di vita sociale, attività culturali, gite, cene, uscite a teatro e al cinema.

Un’équipe di psichiatri e psicologi è a disposizione dei pazienti che necessitano di terapie individuali, mentre assistenti sociali si occupano di problemi occupazionali, abitativi e finanziari. Non manca la consulenza legale, testamentaria e per le pratiche di invalidità.

Una delle iniziative più singolari organizzate dal GMHC è quella del cosiddetto “Buddy System”. Ogni paziente che si trova in condizioni di bisogno (perché troppo debole o malato), si vede assegnare un “compagno” (buddy) che ha molti compiti: sbrigare le faccende domestiche, acquistare e preparare il cibo, lavare la biancheria o comunque provvedervi, eccetera.

La sua funzione principe è tuttavia quella di accudire e dialogare con la persona. Il buddy tiene i contatti col medico di riferimento, si occupa delle terapie, si reca in ospedale per assistere il paziente quando l’atteggiamento da parte dello staff infermieristico risulta improntato a diffidenza o indifferenza. Il buddy soprattutto “ascolta” e stabilisce una intensa relazione affettiva con il soggetto a lui affidato e che egli non ha scelto.

I criteri per l’accoppiamento paziente-compagno si basano principalmente sulla vicinanza geografica e sulla disponibilità di tempo da parte del buddy. Dice Mel Rosen (Direttore Esecutivo del GMHC): “Quando una persona normale contrae una malattia potenzialmente fatale, torna a casa dalla famiglia. In molti casi, noi (gay) torniamo in una casa vuota. Vogliamo che questi uomini non siano soli nella peggior crisi della loro vita”.

Molti pazienti, in effetti, non hanno una famiglia o amici su cui poter contare anche per le banali incombenze quotidiane. Per diverse circostanze (stile di vita, conflitti con la famiglia, problemi nella vita di relazione), un buon numero di maschi gay si trova completamente solo di fronte alla malattia, oltre ad essere esposto a ritorsioni da parte di datori di lavoro e proprietari di casa.

Poter aver a disposizione una persona che cerca di compensare le gravi carenze di riferimenti affettivi e sociali, è davvero fondamentale per questi individui ed è una opportunità che nessuna istituzione sociale o sanitaria, pubblica o privata, potrebbe mai offrire.

Il buddy si trova esposto ad un duro lavoro, non solo per le mansioni pratiche, ma anche e soprattutto perché affronta una persona spesso sconvolta dal punto di vista psicologico, la cui avidità emozionale e la cui acrimonia trovano in lui un facile ricettacolo.
Egli riceve pertanto una preparazione ed è a sua volta supportato da un gruppo per poter elaborare tensioni e vissuti emotivi difficili da gestire individualmente.

San Francisco

Molto organizzati e differenziati sono pure i servizi offerti dall’altra grande organizzazione statunitense collegata alla comunità gay: la San Francisco AIDS Foundation.
Essa pubblica un manuale sempre aggiornato dedicato specificatamente alle risorse disponibili in ambito finanziario, legale, sociale e psicologico.

I servizi di salute mentale comprendono psicoterapia individuale e di gruppo, per la coppia e per la famiglia, oltre ai gruppi educazionali e di discussione.
Sono previste consultazioni psichiatriche urgenti ed è in funzione un pronto intervento per i casi a rischio suicidario.

In particolare, lo “Shanti Project” (shanti in sanscrito significa pace interiore) offre servizi per le persone con Aids, i loro amanti, familiari ed amici.

Oltre ad attività ricreative e di sostegno pratico, vi sono gruppi di supporto strutturati come incontri continuativi con varia cadenza fra persone con situazioni simili, che possono così aiutarsi a vicenda.
A parte i gruppi per soggetti sieropositivi, ve ne sono per gli amici, i partner e i familiari di malati allo scopo di mitigare il grave stress cui sono sottoposti ed elaborare il dolore per la perdita futura o già avvenuta del congiunto.

Altre organizzazioni specifiche si occupano poi dei problemi dei gay con tossicodipendenza o abuso alcolico, e vi è persino un centro apposito per i soggetti omosessuali anziani.

Anche a San Francisco, l’assistenza domiciliare è molto richiesta, secondo lo schema del volontario che si reca presso un paziente per tutta una serie di esigenze.
I volontari sono selezionati e poi addestrati mediante un training intensivo di circa 48 ore: coloro che superano la prova, passano al lavoro sul campo.

Per l’assistenza al domicilio esistono squadre d'infermieri che insieme ai volontari supportano il medico di famiglia nelle cure. I pazienti in genere preferiscono situazioni di questo tipo a qualunque altra soluzione ospedaliera, cosicché si assiste a un crescente bisogno di personale per permettere ai malati di trascorrere lunghi periodi nelle loro case e possibilmente morirvi.

D’altronde, San Francisco è pure la sede centrale della prima organizzazione nazionale di medici e studenti di medicina gay, l’American Association of Physicians for Human Rights (AAPHR), fondata nel 1981, la quale organizza meeting annuali di aggiornamento e studio sull’AIDS.

Chicago

La Howard Brown Memorial Clinic, istituita nel 1974 dalla locale Associazione di Medici Gay e Lesbiche, è dedicata alla memoria di Howard Brown, che è stato uno dei primi pubblici ufficiali a dichiarare pubblicamente la sua omosessualità, oltre ad essere stato tra i fondatori della National Gay Rights Task Force.

Questo centro è stato, fra l’altro, scelto dal National Institutes of Health per una specifica ricerca sugli effetti psicologici dell’Aids sui soggetti colpiti e quelli ad alto rischio.
Più di 200 volontari affiancano l’organico strutturato in un’opera che tende a offrire servizi in tutte le aree coinvolte dall’Aids (emozionale, sociale, economica e legale) al di là dall’ambito più strettamente medico.

Entro due giorni lavorativi dal ricevimento di una richiesta, un incaricato incontra il paziente in ospedale, a casa o in clinica. Nell'occasione sono illustrati tutti i servizi disponibili e si cerca di individuare il bisogno specifico dell’individuo in questione.

Chi fornisce il sostegno riceve in affidamento un “cliente” per volta con cui spende da 4 a 6 ore per settimana. Egli punta anzitutto a stabilire un rapporto amicale che renda possibile l’espressione dei sentimenti in un’atmosfera confidenziale, sicura e priva di giudizi.

Il volontario, prima di venire accettato come support manager riceve più di 50 ore di training nell’arco di due weekend, svolgendo esercitazioni pratiche sul modo di condurre interviste e colloqui, lezioni sulle droghe e l’abuso alcolico, gli aspetti medici dell’Aids, le norme di profilassi, e via di seguito.
I volontari, inoltre, prendono parte a discussioni sugli aspetti psicosociali e i problemi pratici posti dalle reazioni psicologiche dei pazienti (idee suicide, negazione della malattia, ecc.).

Viene anche utilizzato il metodo della simulazione, interpretando situazioni basate su problemi verificatisi o sorti nelle precedenti esperienze con i pazienti.
Fra tutti coloro che hanno partecipato al training formativo vengono selezionati quelli con motivazioni e attitudini migliori. Esiste, comunque, anche una selezione spontanea, perché l’individuo si rende conto di non potercela fare a sopportare la pressione del lavoro con i malati di Aids.

Fra gli altri, vi sono volontari manager resource che svolgono funzione di consulenti per 5 o 6 persone riguardo a questioni assicurative, pensionistiche e di rapporto coi servizi pubblici, le quali costituiscono in genere grattacapi sovrabbondanti per il malato. Il loro compito è quello di assicurare servizi disponibili il più rapidamente ed efficientemente possibile.

Altri volontari svolgono il ruolo di buddy e si occupano dei contatti con familiari, amanti ed amici. Il lavoro di fondo consiste nella preparazione del cibo, la pulizia della casa, il provvedere agli spostamenti da e per l’ospedale, e molte altre piccole ma importanti incombenze quotidiane. Mensilmente sono previste sessioni con professionisti di salute mentale dedicate in particolare ai problemi dei buddies.

Un altro gruppo con competenze giuridiche si interessa dei problemi legali, testamentari e del finanziamento economico. I fondi vengono raccolti grazie ai contributi delle organizzazioni gay e donazioni di privati. In collaborazione con alcune agenzie, la clinica può inoltre fornire cibo e vestiario per i malati.

Sono in funzione in sede gruppi impostati sulle tecniche di riduzione dello stress, meditazione e visualizzazione guidata, che forniscono metodi alternativi di convivere con l’inevitabile ansietà e stress.
Ogni gruppo comprende non più di 20 persone (in genere una decina) ed è guidato da terapeuti volontari con background specifico. Gli incontri sono settimanali e durano un’ora e mezza circa ciascuno. Vi si apprendono tecniche di rilassamento poi riproducibili autonomamente a casa o altrove.

I gruppi di supporto psicologico per i pazienti si riuniscono una volta alla settimana per due ore circa e sono guidati da psicoterapeuti o assistenti sociali, da consulenti spirituali o pazienti con Aids che hanno raggiunto un buon livello di accettazione.

Sono previsti pure gruppi di supporto per le famiglie, che aiutano genitori e fratelli nel difficile compito di restare accanto al paziente con tutte le conseguenze che ciò comporta nelle loro vite. Da 4 a 14 persone si incontrano due volte al mese sotto la guida di professionisti e anche di membri familiari che hanno seguito un training (spesso le madri dei pazienti).

Altri gruppi di supporto sono destinati agli amanti ed eventuali coniugi, con frequenza in genere settimanale e due ore di durata.
Per aiutare tutte le persone più intimamente coinvolte con i malati, esistono poi i cosiddetti “gruppi di lutto” quando sopraggiunge la morte di un congiunto.
A disposizione vi è una lista di medici, psicoterapeuti, terapisti del massaggio, agopuntori, manipolatori, esperti di dietetica e nutrizione, nonché di ecclesiastici.

Il volontario che ha seguito fino alla fine un malato, quando questi muore è incoraggiato ad abbandonare il lavoro di assistenza e a partecipare ai gruppi sull’affiliazione, offerti dalla clinica su base settimanale. Soltanto quando ha superato-elaborato il lutto ed è pronto per riprendere la sua attività, al volontario viene affidato un nuovo paziente.

Naturalmente, non mancano gruppi di discussione e supporto destinati al personale medico ed infermieristico. Infine, al fine di formulare criteri guida e proposte per le attività della clinica, è istituito un gruppo consultivo formato da clienti, supervisori di gruppo, altri membri dello staff.
Tutti i sevizi puntano ad aiutare ogni soggetto ad essere il più indipendente possibile e il più a lungo possibile.

Un vero e proprio controllo della qualità dei servizi viene realizzato attraverso intense comunicazioni tra staff e volontari, educazione continuativa, diari giornalieri di ogni contatto con clienti o supervisori.
Le sessioni di training sono documentate e per ogni gruppo che svolge incontri regolari vengono redatti verbali, note e relazioni scritte accompagnano l’evoluzione di ciascun utente. A sua volta, la clientela mantiene informato lo staff in modo regolare, grazie ai gruppi e ai consulenti, sullo stato del servizio e su eventuali nuove proposte o suggerimenti.

La clinica offre servizi di emergenza sanitaria, trattamento di malattie a trasmissione sessuale, screening e consulenza clinica a basso costo. Una particolare attenzione è data alle MTS, cui sono dedicati corsi di educazione per la prevenzione e il trattamento.

Infine, vi sono gruppi di “oratori” che visitano gli ospedali della zona, agenzie di servizi sociali, scuole e comunità, per fare educazione sul problema Aids. Immancabilmente, funziona un centralino di informazione.

Europa occidentale

Anche in Europa le associazioni collegate al movimento gay sono in prima linea nell’opera di informazione, prevenzione e assistenza. Tra le altre, si possono citare AIDS Hilfe di Berlino, Terrence Higgings Trust di Londra, AIDES di Parigi e AAS di Zurigo (Aiuto Aids Svizzera).

Oltre a lavorare sul territorio, queste associazioni coltivano intensi contatti fra loro per lo scambio di materiale, esperienze e conoscenze; così, per gli ultimi arrivati è possibile contare sull’esempio dei “fratelli maggiori”.
In effetti, pur nella diversità, tutte le varie associazioni di volontariato tendono a seguire il modello di lavoro già descritto per l’America, e quindi ad articolare gli interventi dalla prevenzione primaria e secondaria alla vera e propria assistenza.

Merita di essere citato il caso francese per la vastità dell’attività svolta. Tra i promotori di AIDES, lo psichiatra Didier Seux si è battuto in particolare per far riconoscere a livello istituzionale la necessità dell’approccio psicologico e psichiatrico parallelo all’aspetto medico della infezione.

L’Aids è, infatti, terreno di incontro privilegiato fra medici e tecnici della psiche, avvalorando l’esigenza di una presenza più massiccia della psicologia nella pratica sanitaria.
Lo stesso Seux ha concretamente svolto la funzione di mediatore non solo fra i diversi aspetti della personalità del paziente, ma anche fra il paziente e l’équipe sanitaria e fra gli psichiatri e i medici.

Il suo programma si è incentrato su alcuni punti fondamentali: creazione di un forte movimento associativo esterno agli ospedali; pressione sulle istituzioni per la creazione di strutture ospedaliere diurne; realizzazione di gruppi di incontro fra i pazienti; attenzione al diritto del malato riguardo all’essere informato e al dare consenso agli atti terapeutici.

È così nato, ad esempio, il progetto ARTS (Apartements Relais Therapeutiques et Sociaux) per far fronte ai bisogni dei soggetti colpiti dall’infezione e sprovvisti sul piano sociale, finanziario ed economico. Gli appartamenti vengono gestiti da professionisti e volontari in modo da rendere più vivibili la malattia e la terapia e incrementando l’aspetto della socializzazione nell’assistenza.

A partire dall’inizio del 1986 sono stati organizzati da D. Seux i cosiddetti “gruppi di parola” delle persone sieropositive. In un primo tempo essi erano aperti a tutti e si svolgevano a casa del coordinatore. Col tempo si è costituito un gruppo chiuso specifico per lavorare ad azioni che possono risultare utili per altri soggetti sieropositivi.

Ne è scaturita l’idea di una pubblicazione che, accanto ai consigli forniti da medici e dall’associazione, offrisse testimonianze personali sull’annuncio e il vissuto della sieropositività. Ciò allo scopo di aiutare concretamente i nuovi sieropositivi a maneggiare l’angoscia grazie all’esempio di coloro che l’hanno già sperimentata.

I gruppi di soggetti sieropositivi vengono in effetti incoraggiati a ridefinirsi nella direzione dell’auto-supporto, a lavorare cioè senza animatori psicologici presenti agli incontri e a divenire spazi in cui i “vecchi” accompagnano i “giovani” nel processo di superamento della crisi prodotta dalla scoperta della sieropositività.

AIDES prevede gruppi di riflessione e sostegno psicologico non solo per i soggetti sieropositivi e quelli in trattamento, ma anche per i volontari (guidati da psicoanalisti, psicologi o psichiatri) e per i familiari o congiunti dei pazienti. Un gruppo a parte è costituito da medici, psichiatri e altri operatori impegnati sia nell’associazione che nelle strutture pubbliche, al fine di mettere in comune le difficoltà di ciascuno e elaborare una riflessione sui temi del segreto medico, dépistage sistematico, attitudine dei sanitari di fronte alla sieropositività, preoccupazioni etiche.

Ben organizzato è pure il lavoro di assistenza domiciliare ai malati condotto da volontari opportunamente addestrati mediante training formativi. Ogni paziente viene affidato a due volontari che lo incontrano separatamente più volte nel corso della settimana, provvedendo anzitutto a stabilire un’intensa relazione e a mediare fra il paziente e il suo entourage, nonché fra paziente e sanitari.

Ciascun volontario è tenuto a preparare relazioni scritte su ogni incontro che vengono poi confrontate fra loro e riportate alla Associazione. Infatti, ogni coppia di volontari è inserita in un piccolo gruppo guidato da un coordinatore in cui vengono discussi i risultati e i problemi del lavoro.
Le piccole équipe fanno infine capo a un gruppo di riflessione che comprende tutti i volontari e si riunisce mensilmente per verificare lo stato delle cose e affrontare le problematiche affettive e psicologiche.

Tutto ciò perché è assolutamente necessario per chi accompagna il malato trovare una “ buona distanza “ rispetto all’onda delle reazioni emotive proprie e altrui. Non è in gioco infatti una relazione puramente amicale, né propriamente assistenziale; bensì qualcosa di più complesso e difficile in termini emozionali e che richiede pertanto un impegno parallelo da parte del volontario su se stesso, grazie al sostegno di un gruppo.

Un cenno a parte fra le tante iniziative delle associazioni europee, va fatto al gruppo Body Positive del Terrence Higgings Trust di Londra.
Si tratta di un gruppo di self-help formato da gay risultati positivi al test anti-Hiv che fornisce un supporto prezioso a chiunque si trovi in tale condizione.

È un esempio di vera e propria “auto-terapia” che contrasta con l’immagine un po’ stereotipa del soggetto sieropositivo paralizzato dall’angoscia e destinato alla rassegnazione passiva.
Il gruppo lavora anche alla pubblicazione di materiale destinato specificamente a quel tipo di popolazione e organizza incontri ricreativi, occupazionali e di società.

L’impegno nella prevenzione e nella lotta contro l’Aids da parte di chi ne è a vario titolo vittima rappresenta di per sé un messaggio di speranza e coraggio per quanti si trovano soli e sconvolti di fronte alla sieropositività. A buon titolo si parla di un “corpo positivo”, battagliero e dignitoso, bandiera delle opportunità concrete di benessere per le persone sieropositive.
Malgrado il grosso handicap sull’avvenire, la vita continua e può essere bella, appassionante ed utile.

Mattia Morretta (novembre 1987)