La condizione di sieropositività all’Hiv

La dimensione psicologica dell’AIDS
Università degli Studi di Milano, Scuola di Specializzazione in Psichiatria, 1987

La condizione di sieropositività all'Hiv

Le persone con risultato positivo al test manifestano comunemente sintomi psicologici, in particolare ansia e depressione. La confusione sul significato del test e del suo esito è del resto in grado di aumentare molto l’ansia, anche nel caso di un risultato negativo.
La sieropositività viene per lo più considerata equivalente ad una diagnosi di Aids, cosa favorita ampiamente da un certo tipo di informazione giornalistica che definisce il test come diagnostico (“il test dell’Aids”).

Un generale senso di disorientamento e confusione caratterizza i primi periodi successivi all’effettuazione del test. Il soggetto tende ad isolarsi e a ritirarsi socialmente, sia per la preoccupazione di trasmettere l’infezione ad altri sia per la paura di esporsi a nuove infezioni. Progetti e mete per il futuro vengano posti in discussione e talvolta abbandonati.

L’impatto emotivo può essere tale da impedire di concentrarsi nel lavoro, frequentare amici e parenti, formare relazioni intime. Una grande inquietudine porta a ritenere ormai impossibile allacciare relazioni affettive e sessuali a causa della sieropositività.

Molte apprensioni si concentrano sulla questione della confidenzialità del risultato del test. L’eventualità di essere “schedati” e la possibilità che la notizia venga divulgata vengono paventate. Specie in alcuni paesi, la sieropositività può creare difficoltà per l’accesso ad un posto di lavoro o la sua conservazione, per la stipula di contratti assicurativi, per l’effettuazione del servizio militare, persino per spostamenti geografici.

Coloro che vengono a conoscenza della positività del test casualmente o del tutto inaspettatamente (donazioni di sangue, esami effettuati per altre affezioni in Ospedale, test effettuato senza preventivo consenso), possono presentare un danno potenzialmente più grave, proprio perché impreparati e colti alla sprovvista dalla rivelazione di qualcosa che non erano motivati a conoscere. Tuttavia, il risultato positivo è sempre in qualche modo “inatteso”, non fosse altro perché è indesiderabile.

Il livello di informazione e conoscenze con cui molti si sottopongono allo screening è assai spesso basso e comunque insufficiente a permettere una vera scelta. L’imitazione, la curiosità, l’influenza dei mass-media, l’indistinta tentazione di sapere, non costituiscono un substrato adeguato per la decisione in favore del test e per la successiva elaborazione di strategie di adattamento al risultato.

Il timore di sviluppare prima o poi l’Aids è naturalmente in primo piano, avvalorato dal fatto che nessuno può dire con esattezza quanti soggetti sieropositivi si ammalino nel tempo.
A differenza della generica paura espressa dagli appartenenti ai “gruppi a rischio”, le persone sieropositive fanno i conti con un dato obiettivo come quello del test che, pur di significato non univoco, costituisce un riferimento costante ed ineludibile.

Per quanto piccola sia la percentuale di probabilità di ammalarsi, ciò non basta a rassicurare l’individuo, che avverte con pena l’esistenza di una minaccia non quantificabile e tuttavia concreta. Del resto, anche l’infinitamente piccolo può essere spaventoso, talora ancor più di un pericolo evidente e prossimo.
Una spada di Damocle sembra posta sul capo e manovrata, per giunta, da un invisibile giustiziere. L’ambiguità di tale stato determina reazioni molto intense che alterano la percezione del tempo e dello spazio, del corpo e della realtà.

L’incertezza riguardo alla definizione medica della condizione di sieropositività lascia l’individuo privo di dati solidi cui aggrapparsi, non importa se positivi o negativi. L’infezione potrebbe essere solo pregressa, oppure in atto, o ancora latente. Se è vero che ciò apre spiragli in un futuro visto solo in nero, è pur vero che offre alla persona troppo poco potere sulla vita.

I soggetti sieropositivi si confrontano con ipotesi non facilmente accettabili, quali quelle di restare sieropositivi a vita e di essere presumibilmente contagiosi per sempre, dal momento che gli anticorpi non hanno effetto neutralizzante e non conferiscono immunità. Ciò anche nel caso sia scongiurato il pericolo di una evoluzione in Aids o altre sindromi correlate.

Dal momento che godono in genere di buone condizioni fisiche, le persone sieropositive sono in grado di avere rapporti sessuali o usare sostanze molto più di quelle ammalate. Questo fatto le espone a ulteriori possibili danni a carico del sistema immunitario e all’eventualità di essere reinfettati dal virus Hiv, nonché di contagiare i loro partner.

Le modificazioni necessarie nello stile di vita, nelle modalità di praticare il sesso, nella cura di sé e via di seguito, possono risultare molto difficili per alcuni, soprattutto nel primo periodo. La visione d’insieme, infatti, di quanto deve cambiare lascia paralizzati e sgomenti. L’impressione di non potercela fare e quindi la tentazione di abbandonarsi al fatalismo sono molto comuni.

Poiché nessuno è in grado di assicurare la “guarigione” o la certezza di una non progressione dell’infezione, l’individuo può lasciarsi andare al disfattismo, rinunciando ad ogni cautela e ad ogni iniziativa di prevenzione secondaria. Ciò è tanto più probabile, quanto meno sviluppati sono i contatti interpersonali stretti, poiché è proprio nella mancanza di confronto con gli altri che si producono le ipotesi più oscure e i fantasmi più terribili.

D’altronde, sapere di essere considerato un pericolo sociale, un potenziale irresponsabile (forse assassino), un “untore” o un disgraziato assetato di vendetta, non aiuta certo a trovare un adattamento al proprio stato né ad aver fiducia nel prossimo. Il riserbo e la reticenza sono perciò avvertiti come obbligatori, per il timore di venire rifiutati anche nell’ambito dei banali contatti quotidiani.

Le persone sieropositive scontano, in effetti, “la pena” anche per gli altri, per le ansie e i problemi di un’intera società disorientata sul senso dell’esistenza e dei rapporti umani. Esse diventano perciò il simbolo del male insito in ogni contatto “intimo” fra persone, del pericolo costituito dal fatto stesso di allacciare relazioni.
Il peso di questo fardello di colpevolezze e incertezze collettive è davvero eccessivo per chi ha già da fare i conti con i propri motivi di colpa e angoscia.

I risvolti giuridici della sieropositività, dal momento che è prevista la punibilità per la diffusione del contagio in forma dolosa o colposa, concretizzano il tentativo da parte della società di difendersi da un fenomeno oscuro criminalizzando coloro che ne sono “portatori”. Ciò pare ai soggetti sieropositivi umiliante e deprimente, soprattutto se paragonato alla grave carenza di servizi e di supporti loro offerti.

Trasparenza e senso di responsabilità richiesti perentoriamente a quanti scoprono di essere stati infettati dal virus Hiv, sono infatti vissuti come dazi da pagare alla collettività e non come semplici misure di prevenzione, proprio perché manca una organizzazione sistematica ad articolata dell’assistenza.
In assenza di validi punti di riferimento sociali, sanitari e psicologici, la persona sieropositiva si ritrova sola e per di più costretta ad indossare i panni del “maledetto”.

L’invito, e in date circostanze l’obbligo, a palesare il proprio stato di “sieropositivo” pare spesso al diretto interessato molto più che un semplice accorgimento profilattico, visto che equivale sovente ad andare incontro a una frustrazione sicura.
Anche quando si tratta di dirlo al chirurgo piuttosto che al dentista, tenuti professionalmente al segreto, è evidente che al proprio imbarazzo bisogna aggiungere e prepararsi a sopportare pure le reazioni emotive dell’altro.

Indipendentemente dal fatto di essere ben informato, il sanitario può non aver riflettuto sull’aspetto del concreto rapporto con una persona sieropositiva. In genere, inoltre, non c’è l’abitudine da parte del medico di verificare e mettere in discussione le sue risposte emozionali di fronte alle malattie o ai problemi dei pazienti. Egli si affida all’esperienza oppure si trincera dietro il ruolo.

Talvolta, poi, il medico ha delle opinioni personali molto precise e negative su questioni come l’orientamento sessuale e la tossicodipendenza. Tutto questo insieme di valori, improvvisazioni e ignoranze, viene ad essere messo in gioco nel momento del contatto con un soggetto che si dichiara sieropositivo e viene a pesare gravemente su quest’ultimo, che è già il più svantaggiato dei due. Tale fardello di problemi altrui che si aggiunge al proprio non rende semplice né lineare la scelta in favore di una dichiarazione della sieropositività anche in ambito sanitario.

La persona si sente bersagliata da richieste, ingiunzioni e consigli di “buon” comportamento, che pure condivide nelle linee generali, ma in un momento in cui fatica a ragionare e ad organizzare la sua esistenza. Proprio mentre sente mancarsi il terreno sotto i piedi, deve essere all’altezza di un ruolo di cittadino e paziente modello, gravato da responsabilità addirittura sociali!

Prima ancora che abbia avuto modo di riflettere sul significato della sieropositività e le sue conseguenze nella vita privata, l’individuo si vede presentare una lista di prescrizioni (o proscrizioni) ed obblighi. Ciò contemporaneamente ai titoli irrispettosi dei giornali, agli episodi di discriminazione, alle percentuali brutali sull’evoluzione in Aids, alla misera proposta di un seguito sanitario fatto solo di controlli ematici, multi-test e tentativi terapeutici sperimentali.

Per alcuni può essere un vero dramma anche soltanto il fatto di dover rivelare al medico di famiglia il proprio stato per poter ottenere le richieste di esami necessari all’accertamento della funzione immunitaria. Si tratta di stabilire una comunicazione improvvisamente “sincera” con una figura prima considerata del tutto superflua o comunque strettamente definita nei suoi compiti.

Inoltre, il timore di una diffusione anche involontaria della “notizia” genera ansia o tentativi di cortocircuitare il referente pubblico. Infine, è certo che familiari o congiunti resteranno all’oscuro di quanto detto nell’ambulatorio medico? Non solo la sieropositività, ma anche (e forse soprattutto) l’omosessualità o la bisessualità o il legame con il mondo della tossicodipendenza.

La questione della rivelazione del risultato testale è in ogni caso ancor più complessa nell’ambito della vita privata, fra gli amici, i genitori, il partner. Conservare il segreto in rapporti caratterizzati da punti oscuri e non-detto, può essere più facile ma non certo irrilevante ai fini delle conseguenze psicologiche. In questo caso, l’entità di ciò che si tace è “enorme” dal punto di vista dei significati e dei simboli.

La “goccia” della sieropositività scatena una reazione chimica nella soluzione della vita affettiva tale da trasformare i vari componenti. Quel che si nascondeva prima, per timore di condanne e rifiuti, diviene una “mostruosità” assolutamente impresentabile ed indicibile.
Tuttavia, anche se la preferenza sessuale era già a conoscenza di familiari e amici, può risultare incredibilmente penoso dover aggiungere una verità di così vasta portata. È il troppo che stravolge la comunicazione e non trova modo di essere espresso impunemente.

In ogni caso è angosciante dirlo e un problema a sé trovare le parole per dirlo. D’altra parte, quando si soffre per qualcosa di serio e al contempo è “vietato” parlarne con le persone più prossime o con figure affettivamente cariche (come i genitori), si crea un conflitto fra due tendenze fra loro contrapposte: gridare e tacere. L’impulso a comunicare il proprio stato è forte, ancor più per la condizione di forzato mutismo.

Il desiderio di dire la verità è pressante interiormente, allo scopo di alleggerire il peso di una esperienza emotiva così drammatica, per non sentirsi falsi e per poter godere di una reale intimità con gli altri. I motivi per tacere, però, sono altrettanto validi e insistenti, avvalorati dal clima di diffidenza sociale e ingigantiti da fantasie irrazionali personali.

Tuttavia, se ci si sente deboli e bisognosi di protezione, la tendenza a regredire in una condizione di dipendenza e passività è sempre in agguato. Allora cresce il desiderio di nascondersi fra le braccia di una “madre” comprensiva e protettiva. Più ci si difende dalla sensazione di fragilità e ci si sforza di restare impassibili, di dimostrare indipendenza e sicurezza, più lievita l’insoddisfatto bisogno di abbandonarsi.

Il desiderio di dipendenza è fondamentale per la salute psichica della persona, perché se non viene riconosciuto tende a “cronicizzarsi” e a diventare una sorta di cancro interiore che erode le energie e la propositività. Spazi per esprimere questi conflitti ed emozioni sono perciò fondamentali, altrimenti l’individuo rischia il collasso.

Le parole per dirlo

È frustante la consapevolezza che c’è qualcosa di così intimo in questa esperienza da non poter essere comunicato né condiviso, gli altri non sono in grado di capire proprio “tutto”. Le emozioni ed i sentimenti sono già comunemente considerati una sorta di materia “vile” che si tende a celare, persino a se stessi. In questa circostanza l’individuo sperimenta un sovraccarico di emozioni fra loro contrastanti e una sovrapposizione di stati d’animo che creano difficoltà di espressione.

L’ansia impedisce di fare ordine nei sentimenti provati e può rendere incapaci di parlare di ciò che si vive, oppure portare a manifestare in modo caotico e incoerente le sensazioni e i pensieri. Farsi capire può dunque essere molto problematico e riuscire a chiedere “aiuto” una vera impresa.

Lo stato di bisogno e l’urgenza non costituiscono un buon punto di partenza per orientarsi riguardo a come e dove domandare aiuto, quando e perché confidarsi o non farlo. Inoltre, le emozioni e le fantasie che salgono in superficie nel caso della sieropositività hanno tutte a che fare con tematiche normalmente oggetto di rimozioni, fraintendimenti e reticenze.

Parlare della paura, della fragilità, della disperazione, non è facile per nessuno e, prima ancora di poter pensare di parlarne, occorre essere in grado di ammettere con se stessi quegli stati d’animo “indecenti”.
Se ci si sente indifesi ed esposti agli attacchi del mondo esterno, diviene enormemente più complicato manifestare qualcosa che ci rende ancor più deboli, poiché l’impressione è quella di consegnarsi al nemico o di prestare il fianco ad aggressioni di un prossimo senza scrupoli.
Tuttavia, c’è anche chi crede conveniente offrire la propria testa agli altri, sperando di farla franca o di essere risparmiato grazie alla resa incondizionata.

Il ruolo del malato o del disgraziato allora viene giocato come l’ultima carta a disposizione, non certamente vincente. Il rischio infatti è di adattarsi a recitare una parte che richiede un grande dispendio di energie e che come sbocco prevede solo una “sventura” via via più grande.

Le difficoltà di comunicazione esistono quindi per definizione nella sieropositività, ma possono essere ingigantite dalle modalità di reazione della persona, nonché dalla immaginazione e dalla solitudine. Lo stesso modo di presentarsi, comportarsi e parlare di sé può alimentare fughe e rifiuti da parte degli altri.

L’impulsività prevale sulla riflessione, anche perché la persona ha spesso paura di pensare, dal momento che i pensieri che invadono la mente sono molte volte violenti, penosi e funesti. Ciò non aiuta però a trovare un metodo per rapportarsi agli altri con coerenza e lucidità.

Anche le persone intorno, che potrebbero fornire un supporto, non sono in grado di farlo, se non sanno come intervenire o non si sentono autorizzate a offrire aiuto, disorientate dai silenzi e dal comportamento contradditorio del soggetto sieropositivo.
Specie nelle relazioni affettive, è facile che si cominci a “delirare” in due per via del contagio emotivo del panico o della negazione. Ancora, l’altro può avere l’impressione di sentirsi trascinato sott’acqua quando si avvicina troppo all’amico o partner sieropositivo che si agita in un mare in tempesta e sembra sul punto di affogare.

Per questo è di grande utilità il poter disporre di spazi “a parte” rispetto alla vita affettiva e sessuale, dove esprimere e discutere confusione e dubbi con interlocutori neutrali dal punto di vista del coinvolgimento emotivo.
In effetti, se angosce e timori dominano l’ideazione, è facile dire e fare cose controproducenti, immettendo nei rapporti personali una tale quantità di contenuti da rendere l’aria irrespirabile e alimentare i contrasti.

Il sentimento amoroso e il desiderio sessuale che legano due individui non sono in genere garanti di comprensione e fiducia quando in gioco vi sono questioni come la sopravvivenza. Di fronte al problema della morte, avvertita improvvisamente vicina e possibile, l’egoismo più cieco può farsi strada (“meglio a te che a me”) anche laddove regnava la coesione apparentemente più stretta.

Tutte le conseguenze che la sieropositività comporta in termini di pratiche sessuali, abitudini di vita, controlli clinici e preoccupazioni quotidiane, mettono in discussione gli schemi di relazione amorosa e amicale.
Una ristrutturazione s’impone nel campo dei rapporti interpersonali contemporaneamente alla ricerca di un adattamento del tutto individuale alla nuova situazione di “rischio”.

Sensi di colpa e collera tendono a manifestarsi proprio nei rapporti più intimi, dove si pensa (o si spera) di essere accettati comunque, mettendo alla prova la resistenza del legame e la capacità di sopportazione dei partner.
Fantasie e timori irrazionali possono sconfiggere i fatti concreti della relazione affettiva, apportando un carico emozionale difficilmente tollerabile proprio perché in gran parte inconscio.

Del resto, ci sono cose che si dicono più facilmente ad amici o conoscenti che non a partner o parenti. Molte ansie andrebbero scaricate in ambiti specifici e non dove si è più coinvolti, al fine di alleggerire il peso della comunicazione nelle relazioni affettivamente significative.

Esprimere con franchezza i propri sentimenti e le proprie paure ad un interlocutore “neutro”, aiuta a far chiarezza dentro di sé e a trovare una strada nella selva di interrogativi che affollano la mente di ogni persona alle prese con problemi di vasta portata.
Il soggetto sieropositivo tende infatti a concludere che “tutto è perduto”, che gli altri non potranno che disertare la scena, oppure che egli può attendersi solo la pietà o la commiserazione.

Vita di relazione

La paura di essere abbandonato e la sensazione che sarà comunque solo dinanzi all’incognita della fine, possono spingere l’individuo a compiere azioni contraddittorie e controproducenti, rendendo più probabile proprio ciò che più viene temuto. La questione è di riuscire ad accettare e riconoscere le proprie sgradevoli emozioni, per conseguire un controllo su di esse che non sia la semplice e brutale negazione.
Non è un compito facile quando il senso di impotenza mina all’interno la capacità di controllo e la diffidenza verso il prossimo fa saltare i ponti convenzionali con l’esterno.

Le persone sieropositive che non intrattengono relazioni di coppia soffrono in modo particolarmente drammatico per le implicazioni sessuali e affettive del loro stato, specie nel primo periodo. In una prima fase, infatti, la vita di relazione appare ormai come un’impervia e gigantesca montagna impossibile da scalare con le mani nude.

Chi mai potrebbe accettare contatti sessuali con un individuo che reca con sé l’eventualità del contagio, lo spettro di una malattia fatale e il marchio dell’ostracismo sociale? Chi può accogliere un individuo crocefisso ad un presente senza futuro?

Anche quando, col tempo, si riesce a ritrovare il coraggio di cercare e praticare il sesso, rimane il problema di un approfondimento di determinati contatti che potrebbero preludere a legami amorosi. Come affrontare l’argomento in modo da non spaventare il partner? Come giustificare il silenzio precedente?

L’altro può sentirsi preso in trappola alla sprovvista, ingannato su un aspetto tanto importante del rapporto, e pertanto avvertire solo l’impulso di fuggire. Le precauzioni da adottare nell’atto sessuale, difficili ma realizzabili con un periodo di apprendistato, paiono meno opprimenti quando riferite a rapporti occasionali senza seguito.

L’idea della mancanza di “libertà” erotica in una relazione stabile sembra invece prefigurare un’esistenza fra le sbarre, senza ore d’aria e per giunta “a vita”. Un soggetto sieronegativo può esserne comprensibilmente spaventato, nonostante ogni buona intenzione e ogni sentimento amoroso.
Sono necessarie una buona dose di coraggio e una grande capacità di controllo per affrontare un’esperienza che presenta molte prove da superare ed esige un coinvolgimento autentico nel dramma di un altro essere umano.

Chi è sieropositivo si trova pertanto combattuto fra il pressante bisogno di avere accanto qualcuno e il fondato timore di essere rifiutato. L’amore riuscirà a vincere le paure, l’egoismo e l’indifferenza? Non è dato saperlo. Eppure, la persona sieropositiva deve tornare a vivere, a socializzare, a impegnarsi in rapporti sessuali, senza sapere se i suoi sforzi verranno premiati o resteranno vani.

Lo psicologo Luigi de Marchi sottolineato quanto grave possa essere l’esperienza della sieropositività dal punto di vista corporeo. Diventare un “ intoccabile” oggi, alle soglie del 2000, è assai più terribile che nel passato. La sessualità è infatti divenuta via via negli ultimi decenni un canale di espressione globale della personalità e uno strumento di attenuazione dell’angoscia.

La perdita della valenza sessuale equivale perciò ad una preclusione drammatica della comunicazione fisica ed affettiva. Ciò significa “rischiare di non esistere più come persona nei confronti degli altri e soprattutto di essere privati della più importante arma che l’uomo del nostro tempo possiede per difendersi dall’angoscia esistenziale”.

Sentire il proprio corpo trasformarsi in un ostacolo alla vita, una sorta di congegno esplosivo a tempo, nonché una trappola mortale anche per gli altri, è un’esperienza potenzialmente destrutturante e in ogni caso amara. Se il corpo ci tradisce, non sta più dalla nostra parte, se non ci si può fidare neppure di se stessi, diviene difficile anche concedersi una speranza.

Un punto d’appoggio, una base, una tana, un qualunque punto di partenza solido è assolutamente necessario per poter intraprendere il cammino della vita. Per questo la solidarietà e la comprensione sincera da parte degli altri rivestono un ruolo determinante nel recupero di una dimensione umana da parte delle persone sieropositive. S’impone il dovere di “accompagnarle” nel loro percorso di dolore, al fine di permetter loro il riprendere un controllo attivo su se stesse e la realtà.

A proposito dei soggetti sieropositivi o affetti da Aids, lo psichiatra Didier Seux della Associazione francese AIDES ha scritto: “Se si paragona la vita al grande fiume che scorre di tempo in tempo, vi sono tratti morti in cui si impegna il corso d’acqua per finire in cul di sacco. Questi malati non andranno più lontano. Bisogna dunque andarli a cercare, condurli. Permetter loro di fare il cammino in senso inverso, mostrando loro come sono passati da un punto all’altro. Prenderli con noi su questo lungo fiume che è la vita, evitando loro di restare intrappolati in anfrattuosità da cui rischiano di non poter uscire mai”.

All’isolamento e alla deriva l’amicizia e l’aiuto danno una risposta che può restaurare il senso della vita, anche in chi è vicino alla fine.

Mattia Morretta (1987)